Droits et protection des données

A l’inclusion dans la cohorte et/ou à l’occasion de la réalisation des prélèvements biologiques conservés dans la biobanque, une notice d’information et une demande de consentement ont été remis aux volontaires. Ils sont disponibles dans « Documents utiles ».

Il est possible d’accéder à toute l’information sur l’utilisation des données concernant les volontaires par :

• Le Journal de la cohorte.
• La liste des études et projets régulièrement mise à jour. En cliquant sur le titre d’un projet, s’affichent des détails comme : son/sa responsable scientifique et l’organisme porteur, l’objectif de la recherche, la nature des données utilisées, et le cas échéant, s’il est financé par un organisme privé.
• La rubrique « Actualités ».
• La Newsletter, à laquelle il est recommandé de s’abonner pour des informations plus régulières.

Ce droit s’applique aux données collectées sous la responsabilité de l’Inserm, dans le cadre de la cohorte Constances, donc à l'exclusion des données de l’assurance maladie, de l’assurance vieillesse et des centres d'examens de santé.

En cas de demande de vérification, une copie des données demandées est adressée à l’adresse postale personnelle ou à l’adresse de tout médecin désigné par les volontaires demandeurs.

En cas de demande de rectification, une confirmation de la modification effectuée est adressée sans frais aux volontaires demandeurs.

Dans certains cas, il est demandé de justifier l’identité du demandeur.

Les volontaires peuvent s’opposer à ce que leurs données soient utilisées dans le cadre de n’importe lequel des projets adossés à Constances, sans avoir à fournir de justification.

Pour les projets spécifiques impliquant un recueil complémentaire de données par questionnaire ou autre moyen, les volontaires sont sollicités personnellement par l’équipe responsable. Ils sont libres de refuser d’y participer.

Pour les projets spécifiques reposant sur l’utilisation d’échantillons de sang ou d’urine conservés dans la biobanque de Constances, les volontaires sont informés personnellement et peuvent s’y opposer.

Dans tous les cas, la décision quant à l’utilisation des données des volontaires dans le cadre des projets adossés à Constances, n’interfère pas avec leur participation à Constances.

Les données personnelles des volontaires peuvent continuer à faire l'objet d'un traitement à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé, sauf s’ils ont exprimé leur refus par écrit.

Les volontaires peuvent demander à quitter la cohorte Constances à tout moment et sans avoir à fournir de justification. A la suite de la demande, un courrier (recommandé avec accusé de réception) est adressé aux volontaires demandeurs. Il comporte un coupon-réponse à compléter et à retourner à l’équipe Constances, permettant de préciser et valider la demande.